我國(guó)自閉癥患兒超160萬(wàn) 亟需行之有效的診療體系

“我們老師教學(xué)都是長(zhǎng)期實(shí)踐的總結(jié)，比人家更有效”……第九個(gè)“世界自閉癥日”前夕，記者走訪南寧一些康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)，每個(gè)機(jī)構(gòu)采用的診療方法都不一樣，有的甚至是靠老師邊工作邊摸索出來(lái)的。專家表示，目前我國(guó)亟需組織權(quán)威機(jī)構(gòu)建立一套行之有效的自閉癥診療體系，為自閉癥患者康復(fù)奠定基礎(chǔ)。

我國(guó)估計(jì)有超過(guò)160萬(wàn)自閉癥患兒，來(lái)自廣西百色的7歲半兒童晨晨就是其中之一。為了進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，4年來(lái)媽媽帶著晨晨走遍了南寧、廣州等地的康復(fù)機(jī)構(gòu)。盡管能慢慢走路了，但晨晨的語(yǔ)言、理解力還十分欠缺，更不用說(shuō)生活自理了。

“每個(gè)機(jī)構(gòu)康復(fù)方式都不一樣，基本上3個(gè)月沒有見到效果，我就換一家機(jī)構(gòu)�！背砍繈寢尙F(xiàn)在有些茫然，其實(shí)她也不知道到底哪一種康復(fù)方式是真正對(duì)孩子有益的。

廣西自閉癥兒童康復(fù)學(xué)科帶頭人黃艷植認(rèn)為，晨晨媽媽的做法在自閉癥兒童家長(zhǎng)里具有典型性�！皠e說(shuō)家長(zhǎng)在面對(duì)國(guó)內(nèi)上千種干預(yù)自閉癥理論體系和方法上有選擇困難，其實(shí)有些康復(fù)機(jī)構(gòu)都不知道用哪一種，包括我們自己也是一樣�！秉S艷植隨手就寫下了地板時(shí)光、社交故事、關(guān)鍵性機(jī)能訓(xùn)練法等十幾種療法。

“大多數(shù)機(jī)構(gòu)并不是用的最科學(xué)的方法，因?yàn)榭茖W(xué)的方法成本很高。從我自身的經(jīng)驗(yàn)和家長(zhǎng)的反饋看，最有效的還是社會(huì)性的康復(fù)�！敝袊�(guó)第一代自閉癥孩子的家長(zhǎng)、最早的民間自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)“北京星星雨教育研究所”理事、北京信息科技大學(xué)教師甄岳來(lái)認(rèn)為，目前不少康復(fù)機(jī)構(gòu)在康復(fù)方式上陷入了誤區(qū)。

“教會(huì)孩子串珠子、雙腳跳等，其實(shí)跟他們往后的生活能力并沒有關(guān)系，好多孩子在機(jī)構(gòu)耽誤了大量的時(shí)間�！闭缭纴�(lái)認(rèn)為，在自閉癥患者的康復(fù)上，老師占一分、家長(zhǎng)占九分，干預(yù)好的個(gè)案基本都是家長(zhǎng)努力的結(jié)果。

黃艷植正在實(shí)踐甄岳來(lái)所說(shuō)的“社會(huì)性”方法。2年前，她給三四個(gè)家長(zhǎng)上培訓(xùn)課程，讓家長(zhǎng)把康復(fù)訓(xùn)練放在孩子的日常生活中，而孩子并不需要去任何康復(fù)機(jī)構(gòu)，如今這幾個(gè)孩子都已經(jīng)在普通小學(xué)正常學(xué)習(xí)了。

“就像教育系統(tǒng)一樣，每個(gè)學(xué)科都有一套教學(xué)大綱，當(dāng)務(wù)之急是要規(guī)范目前五花八門的康復(fù)方式�！秉S艷植表示，用權(quán)威機(jī)構(gòu)實(shí)證的有效療法去評(píng)估市場(chǎng)上的康復(fù)機(jī)構(gòu)，才能更好地服務(wù)于自閉癥患者。